Ehlers-Danlos Klasik Tip, genetik olarak kalıtsal bir tıbbi durum olan bir tür Ehlers-Danlos Sendromudur (EDS). Klasik EDS, bağ dokunuzu (kıkırdak gibi) etkileyen ve vücudunuzu, aksi takdirde küçük bir darbe veya sıyrık olmasından kaynaklanan hasara karşı daha duyarlı hale getiren bir durumdur. Şu anda, EDS'nin hiçbir formunda tedavisi yoktur. Bununla birlikte, bazı dikkatli yaşam tarzı değişiklikleri, önleyici bakım ve semptomların tedavisi ile, EDS, Klasik Tipli bir kişi, özellikle hastalık erken teşhis edilirse, tam bir hayat yaşayabilir.
Adımlar
Yöntem bir arasında 3: Fiziksel Zorlukların Üstesinden Gelmek
- bir Semptomları tanıyın. EDS, Klasik Tipten muzdaripseniz, aşağıdakileri görmeyi bekleyebilirsiniz.
- Ciltte aşırı uzayabilirlik. Bu, cildin çok elastik olduğu, çok kolay gerildiği ve ardından yerine oturduğu anlamına gelir. Bu rahatsızlığı olan birinin cildi de genellikle özellikle pürüzsüz ve dokunuşa kadifedir.
- Kolayca kesilir ve zedelenir. EDS, Klasik Tip hastaları, dokularının kırılganlığı nedeniyle, normal pıhtılaşabilmelerine rağmen, ortalama bir insandan çok daha kolay morarır ve kanar. EDS, Klasik Tip hastaları ayrıca yaraların iyileşmesinin daha uzun sürdüğünü ve daha fazla yara izi bıraktığını fark eder.
- Eklem hipermobilitesi. Yaşa, cinsiyete ve etnik kökene bağlı olarak, EDS, Klasik Tip hastalarının çoğu alışılmadık derecede esnek olduklarını fark eder. Spesifik olarak, bu rahatsızlığa sahip kişilerin kolayca yerinden çıkan gevşek ve dengesiz eklemleri vardır. Bu nedenle, Klasik EDS'li kişiler genellikle burkulmalara ve diğer eklem yaralanmalarına daha yatkındır.
- Kas tonusunun olmaması. EDS'li küçük çocuklar, kaslarının gelişimi genellikle geciktiği için genellikle kas tonusunda eksiklik gösterirler. Bu zayıflık, ayakta durma veya yürüme gibi motor becerilerde de gecikmeye neden olabilir.
- Kronik ağrı veya yorgunluk. Klasik EDS'den muzdarip kişilerde amansız ağrı (özellikle eklem çevresinde) ve / veya yorgunluk da yaygındır.
Sarah Gehrke, RN, MS
Kayıtlı Hemşire Sarah Gehrke, Teksas'ta Kayıtlı Hemşire ve Lisanslı Masaj Terapistidir. Sarah, fiziksel, psikolojik ve duygusal destek kullanarak flebotomi ve intravenöz (IV) terapiyi öğretme ve uygulama konusunda 10 yıldan fazla deneyime sahiptir. Masaj Terapisti Lisansını 2008 yılında Amarillo Masaj Terapisi Enstitüsü'nden ve M.S. 2013 yılında Phoenix Üniversitesi'nden Hemşirelik Doktorası. Sarah Gehrke, RN, MS
Kayıtlı hemşireKayıtlı Hemşire olan Sarah Gehrke şunu belirtiyor: 'Omuz, diz kapağı, kalça vb. Gibi eklem çıkıkları genellikle kendiliğinden düzelir veya etkilenen kişi tarafından yönetilmesi genellikle kolaydır.'
- 2 Vücudunuzu koruyun. EDS vücudunuzu daha kırılgan hale getirir, bu nedenle yaralanabileceğiniz durumlardan kaçınmak için uygun adımları atmanız gerekir. Kendinizi zarar görmekten korumak için giysilerinizi de kullanmak isteyeceksiniz.
- Kolayca yaralandıkları için, Ehlers Danlos Klasik Tipine sahip kişiler, tüm temaslı sporlardan ve herhangi bir kuvvetle çarpma veya itme olasılıklarının yüksek olduğu diğer durumlardan kaçınmalıdır. Yaralanma riskini azaltmak için futbol, boks ve hatta koşma gibi aktivitelerden (eklemlere uygulayabileceği zorlanma nedeniyle) en iyi şekilde kaçınılmalıdır.
- Günlük yaşamda, yaralanma riskini azaltacak şekilde kendinizi giyin. Cildinizin maruziyetini sınırlayın ve mümkünse sıyrıkları önlemek ve vücudunuzu tamponlamak için birden fazla katman giyin.
- Bisiklet sürerken daima kask takın.
- Açık hava etkinliklerine katılırken dirsek, diz ve incik pedleri kullanın. Futbol pedleri ve kayak çorapları iyi çalışıyor. Bu duruma sahip çocukların her zaman ped takması gerekebilir.
- 3 Doğru besinleri alın. Bazı yiyecekler, vücudunuzun Ehlers Danlos Klasik Tip tarafından yaratılan sorunlarla daha iyi başa çıkmasına yardımcı olabilir. Özellikle:
- C vitamini (askorbik asit) alın. Düzenli olarak alındığında morlukları azaltabilir. Yetişkinler için günde iki gramlık bir doz önerilir, ancak ne kadar alabileceğiniz konusunda bir üst sınır yoktur.
- Glukozamin, magnezyum, kalsiyum, Metil sülfonil metan (MSM), silika, piknojenol, karnitin, Koenzim Q10 (CoQ10) ve K vitamininin sıklıkla EDS'nin neden olduğu eklem problemlerini hafifletmede yardımcı olduğu düşünülmektedir. Bunların tümü ek formda mevcuttur. Diyetinizde herhangi bir büyük değişiklik yapmadan veya takviyeleri almadan önce bir doktora danışın.
- 4 Aspirinden kaçının. EDS, Klasik Tip hastaları, daha yaygın olarak aspirin olarak bilinen Asetilsalisilat kullanmamalıdır. Bu bozukluğu olan birçok kişi aspirine duyarlıdır ve kanama sorunlarını daha da kötüleştirebilir.
- Diğer anti-enflamatuar ilaçlar eklem ağrısının tedavisinde faydalı olabilir ve rahatsızlığı tedavi etmek için alınabilir.
- 5 Doğru fiziksel aktiviteyi seçin. Özellikle ağırlık taşımayan egzersizler yapın. EDS, Klasik Tipli kişiler için egzersiz önemlidir. Genellikle bu durumdan kaynaklanan eklem problemleri göz önüne alındığında, aksi takdirde sürdürülmesi zor olabilecek kas gücü ve koordinasyonunun oluşturulmasına yardımcı olur. Ağır ağırlık kaldırmayı veya sert cisimlerle vurulma riskini gerektirmeyen faaliyetler ölçülü bir şekilde yapılmalıdır.
- Yüzme, badminton, masa tenisi ve yürüyüş iyi seçeneklerdir.
- Spor salonunda eğimli koşu bandı, eliptik bisiklet, sabit bisiklet veya step aleti kullanabilirsiniz.
- Temel güç, Thera-ball, yoga, balo salonu dansı veya Tai Chi yapılarak oluşturulabilir.
- Vücut ağırlığı egzersizleri yapmayı veya bir direnç bandı kullanmayı deneyin. Ağırlık kaldırmayın.
- Çapraz oturmadan ve Olimpik stil kaldırmadan kaçının. Size uygun bir egzersiz planı bulmak için daima doktorunuza danışın.
Yöntem 2 arasında 3: Yaşam Tarzı Değişiklikleri Yapmak
- bir Sınırlarınızı kabul edin. Ne kadar zor olursa olsun, sağlıklı kalmak ve yaralanmalardan kaçınmak için, başkaları için rutin olan bazı görevleri sınırlamanız veya bunlardan kaçınmanız gerektiğini kabul etmeniz gerekecektir. Özellikle:
- Mümkün olduğunca ağır kaldırmaktan kaçının.
- Buna izin veren herhangi bir görev için oturmaya çalışın.
- Gereksiz eğilmekten ve gerilmekten kaçının.
- Yorgun hissettiğinizde görevleri durdurun.
- Kalp atış hızınızı ölçmek için bir aktivite izleyici veya adımsayar kullanın, böylece kendinizi aşırı zorlayıp zorlamadığınızı bilirsiniz.
- 2 Önceden planlamak. Yapabildiğiniz ölçüde, görevleri daha yönetilebilir hale getirecek şekilde zaman içinde düzenleyin. Ev için görevlerinizi planlayın ve dikkatlice çalışın. Örneğin:
- Gerçekleştirmek istediğiniz görevlerin bir listesini yapın ve bunlara öncelik verin. Mümkün olduğunda, en az önemli olan görevleri ortadan kaldırın.
- Otururken yapabileceğinizlerle alternatif aktif görevler yapın.
- Enerji tasarrufu sağlayan kısayollar ve ağır görevleri daha hafif olanlara bölmenin yollarını arayın.
- Örneğin, 'mutfağı temizlemek' yerine, bu işi fiziksel olarak daha kolay görevlerin arasına serpiştirilebilecek birkaç küçük göreve ayırın. Örneğin, mutfağın zeminini süpürebilir, sonra oturup çek defterinizi dengeleyebilir, ardından mutfak tezgahlarını silebilir, sonra oturup e-postaları cevaplayabilir ve benzeri şeyler yapabilirsiniz.
- 3 Evinizi daha erişilebilir hale getirin. Evinizi yaşamanızı kolaylaştırmak ve gerginliği ve yorgunluğu en aza indirmek için yapabileceğiniz birçok şey var. Örneğin:
- Ayakta durmayı ve oturmayı kolaylaştırmak için alçak, yumuşak sandalyeleri sağlam ve destekleyici döşemeye sahip koltuklarla değiştirin. Benzer şekilde, yükseltilmiş bir klozet kapağı monte edin.
- Duşunuza oturma yeri yerleştirin.
- Merdivenlerinizin üstünde ve altında bir çanta bulundurun, böylece herhangi bir nesneyi tek bir yolculukta yukarı veya aşağı hareket ettirebilirsiniz.
- Daha kolay temizlik için uzun saplı bir faraş ve hafif bir elektrikli süpürge alın.
- Eşyalara ulaşmak için eğilmekten veya gerilmekten kaçınmak için olabildiğince çok mutfak eşyasını bel hizasında tutun.
- 4 Yardım isteyin. Arkadaşlarınızdan veya aile üyelerinden zorlu görevlerde yardım alın. Başkaları tarafından yapılabilecek görevler için ne kadar az enerji harcarsanız o kadar iyidir.
- Örneğin, ağır bir şeyi taşımak için yardıma ihtiyacınız olursa, bir arkadaşınıza şöyle diyebilirsiniz: 'Durumum bu sandalyeyi merdivenlerden yukarı taşımamı zorlaştırıyor. Benim için yapmaya istekli olur musun? '
- Mesleki terapiyi düşünün. Mesleki bir terapist, mesleğinizle ilgili olanlar gibi günlük faaliyetlerle size yüklenen yükü en aza indirmenin yollarını bulmanıza yardımcı olabilir.
- Bir meslek terapisti ayrıca size hayatınızı kolaylaştırmak ve özel diş telleri gibi gerginlik ve ağrıyı en aza indirmek için özel ekipman sağlayabilir. Bu terapistler ayrıca potansiyel tehlikeleri araştırmak için eviniz ve işyeriniz hakkında değerlendirmeler yapabilir ve yorgunluğu önlemek için aktiviteleri nasıl hızlandıracağınız konusunda size tavsiyelerde bulunabilir.
- 5 Yeterince dinlenin. EDS'li kişiler, kısmen kronik ağrı ve rahatsızlık nedeniyle genellikle uyumakta zorluk çekerler. Dinlenmek için bolca zaman ayırdığınızdan emin olun. Görevler arasında ara verin ve erken yatın.
- Dinlenme, kaslarınızın enerjisini geri kazanmasına yardımcı olur.
- Kısa molalar için bile sandalyede dinlenmek yerine uzanmayı düşünün.
- Mümkün olduğunca rahat dinlenmeniz için bol miktarda destek sağlayan bir yatak alın. Uzanmayı ve kalkmayı kolaylaştıran bir yükseklikte olduğundan emin olun.
- Başınızı fazla öne itmeyecek bir yastık kullanın.
Yöntem 3 arasında 3: Bakım Arayışı
- bir Deneyimli bir pratisyen bulun. EDS nispeten nadir olduğu için, birçok doktorun onunla çok az deneyimi vardır. Pratisyen hekiminize sizi hastalığı iyi anlayan ve en son tedavileri alan bir uzmana sevk edip edemeyeceğini sorun.
- Bu hastalığın nadir görülmesi nedeniyle bir uzmana gitmek için seyahat etmeniz gerekebilir.
- Bölgenizde EDS tedavisinde deneyimli bir doktor yoksa, en azından Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon alanında bir uzman arayın. Böyle bir kişi, eklem ağrısına yardımcı olacak bir rehabilitasyon planı geliştirmenize yardımcı olabilir.
- Çocukları fizyoterapiye alın. Çocuğunuzun Klasik Tip EDS'si varsa, onu bir fizyoterapiste götürmesini sağlayın. Bu, kaslarının ve motor becerilerinin olabildiğince gelişmesine yardımcı olması açısından önemli olacaktır.
- 2 Yaralar için tıbbi tedavi alın. Siz veya baktığınız biri Klasik EDS'ye sahipse ve yaralandıysa, bunu ciddiye alın. Derin dikişler sıklıkla gerekli olacaktır ve mümkün olan en kısa sürede uygulanmalıdır.
- Dermal (cilt) yaralarının, yara izini önlemek için cildi germeden kapatılması gerekir.
- Dikişler, sıradan bir hastada tipik olandan iki kat daha uzun süre bırakılmalıdır.
- Kesiğin kenarlarının alttaki dokudan ayrıldığı veya kanamayı durdurmayan herhangi bir yara için tıbbi yardım alın. Aynı şekilde, herhangi bir eklem çıkığı veya başka bir yaralanma durumunda hemen bir doktora görünün.
- 3 Düzenli kontroller yaptırın. EDS'li kişilerin durumlarını değerlendirmek için düzenli olarak bir doktora görünmesi gerekir. Bu duruma aşina bir doktor, gerçekçi değerlendirmeler yapmaya yardımcı olabilir ve önleyici bakım için önerilerde bulunabilir.
- Çocukluktan başlayarak, Klasik EDS'li kişiler düzenli olarak kardiyak eko almalıdır. EDS, Klasik Tip, kanın kalbe ve kalbe geçişini engelleyebilen gevşek kalp kapakçıklarına neden olabilir. Bu, kardiyak ekolarla tespit edilebilir.
- Hamilelik sırasında özellikle dikkatli olun. Klasik EDS'den kaynaklanan vücut dokusundaki zayıflıklar, hem anne hem de çocuğu için risklerle sonuçlanabilecek servikal sorunlara yol açabilir. Erken doğum sonrası dönemde EDS'li annelerin yakından izlenmesi de önerilir.
- 4 Danışmanlık isteyin. EDS'li çoğu insan, hayatı zorlaştırabilecek devam eden ağrıyla ilgilenir. Doktorlar, hastaların EDS'nin yarattığı yaşam tarzı sınırlamalarının neden olduğu acı ve hayal kırıklığı ile başa çıkmayı öğrenmelerine yardımcı olmak için genellikle bir psikolog, psikiyatrist veya başka bir danışmanla görüşmeyi önerir.
- EDS'den muzdarip insanlar genellikle uyku bozuklukları ve zayıf zihinsel sağlık geliştirir, bu da kalifiye bir danışmanın başa çıkmanıza yardımcı olabilir.
- Genetik danışma da iyi bir fikirdir. Bu danışmanlığın amacı, hastaların muzdarip oldukları durumu, nasıl aktarıldığını ve sahip olabilecekleri çocuklara geçme riskini anlamalarına yardımcı olmaktır.
- Bir destek grubu oluşturmak için EDS'li diğer kişileri bulun. Hatta bir çevrimiçi destek grubuna da katılabilirsiniz.
Topluluk Soru-Cevap
Arama Yeni Soru Ekle Soru Sor 200 karakter kaldı Bu soru yanıtlandığında bir mesaj almak için e-posta adresinizi ekleyin. Sunmakİlan
İpuçları
- Herhangi bir kaza geçirme ihtimalinize karşı tıbbi talimatları şahsınıza saklayın. Size Asetilsalisilat verilmediğini ve ayrıca doktorunuzun acil bir durumda birisinin sizi etkili bir şekilde tedavi etmesine yardımcı olacağını düşündüğü diğer bilgileri belirtmeleri gerekir.
- Ehlers-Danlos Society, genel sorular için başvurabileceğiniz ücretsiz bir e-posta 'yardım hattına' sahiptir. Helpline@ehlers-danlos.com adresine bir e-posta göndererek onlarla iletişime geçebilirsiniz. Ancak gönüllüleri doktor değildir ve tıbbi tavsiye veremezler. Herhangi bir acil durumda kalifiye bir hekim arayın.
İlan
